Heridas que no sanan: la discapacidad como herencia de una mala praxis en el parto

Foto de portada: Janeth camina del brazo de su hijo Rodolfo. Autora: Yobana Knaudt

Por: Yenny Escalante y Yobana Knaudt

Es la habitación fría y blanca de un hospital de Tarija. Janeth Iñiguez Vásquez tiene solo 19 años y está a punto de dar a luz por primera vez. La acompaña un practicante más nervioso que ella, y aunque lo intenta, no logra asistirla en el parto. Pasan los minutos y, al cabo de dos horas, aparece el ginecólogo titular.

El bebé Rodolfo nace “sin signos vitales”, pues tuvo sufrimiento fetal. Lo llevan a la incubadora, pasan tres días y no reacciona, apenas respira, no se mueve. Una enfermera, resignada, sugiere bautizarlo. Llaman a un sacerdote, quien rocía agua bendita sobre el diminuto cuerpo, y por primera vez, llora.

Ese es solo el inicio. Seguirán años de terapias, angustias y una vida marcada por las secuelas de un nacimiento mal atendido.

En Bolivia, no existen cifras oficiales sobre cuántos niños y niñas viven con discapacidades ocasionadas por demoras o negligencias médicas en partos o cesáreas. Pero detrás de cada caso hay una madre que no olvida, que guarda en su cuerpo y en su memoria el momento exacto en que su vida cambió para siempre.

¿Qué es el sufrimiento fetal?

Es una complicación que puede presentarse antes o durante el parto. Ocurre cuando el bebé no recibe suficiente oxígeno, lo que puede afectar su bienestar, de acuerdo con el portal de salud Manual SMD.

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Para Carola Soruco Valdéz todo comenzó cuando iba a dar a luz a su tercer hijo, Francisco José. “Él tenía una parálisis de medio cuerpo, del lado izquierdo, pero del hospital me lo han despachado como niño sano”, recuerda. Pasaron los años y las señales estaban ahí, no se movía como los otros niños, su desarrollo era más lento. Algo no encajaba.

Ella preguntaba, insistía, pero las respuestas eran vagas, y a veces incluso agresivas. “En el ámbito de la medicina todo es muy conflictivo, no nos orientan, y más bien se agarran contra nosotras, nos dicen ‘todo tiene un proceso, todo es normal, tiene que esperar, tiene que tener paciencia’, cuando a simple vista se ve que eso no es normal”, rememora y cuenta que incluso querían operar del codo a su pequeño hijo.

Carola Soruco Valdéz, madre de una personas con discapacidad. Foto: Yenny Escalante

Francisco fue diagnosticado tres años después de nacer, cuando médicos extranjeros que llegaron a Tarija confirmaron que el sufrimiento fetal había dañado su cuerpo. Hoy, con 24 años, vive con parálisis corporal, discapacidad intelectual múltiple y epilepsia, y asiste a un centro de educación especial tras un intento fallido por integrarse al sistema regular.

Impacto familiar de la negligencia médica

Las consecuencias no solo afectan a la víctima directa. Muchas veces, las familias se desintegran y, por lo general, el padre se ausenta, dejando a la madre sola con toda la carga del cuidado.

Estos casos no son aislados. En Bolivia, el 59,8% de mujeres de 16 años en adelante han enfrentado situaciones similares: prácticas médicas deshumanizadas, negligentes o violentas durante el embarazo, el parto y el postparto. “Esto significa que un estimado de más de 2,1 millones de mujeres bolivianas han sufrido violencia obstétrica”, apunta el primer Estudio Nacional de Violencia Obstétrica en Bolivia, elaborado por Ciudadanía y por el Observatorio de Violencia Obstétrica, que fue publicado en marzo de este 2025.

Este tipo de violencia se expresa en múltiples formas: negación de atención oportuna, gritos, maltrato verbal, discriminación, falta de información, y también en decisiones médicas que se toman sin consentimiento o de forma tardía, poniendo en riesgo la vida del bebé y de la madre.

“El personal médico naturaliza estas situaciones y cree que es normal maltratar a la gente”, dice la abogada e integrante del Colectivo Mujer de Plata de Potosí, Ángela Uzuna Bobarín. Agrega que, si bien este tipo de violencia no está tipificada como tal en la normativa boliviana y no tiene sanción, sí es reconocida en la Ley 348 para garantizar a las mujeres una vida libre de violencia, y por ende se la puede adecuar y denunciar como violencia física o psicológica, con el fin que los casos prosperen y se obtenga justicia.

La Ley 348 dice: “La violencia en los servicios de salud es toda acción discriminadora, humillante, deshumanizada que omite, niega o restringe el acceso a la atención eficaz e inmediata y a la información oportuna por parte del personal de salud, poniendo en riesgo la vida y la salud de las mujeres”. Pero muchas personas no la conocen y por eso no denuncian.

“Me han violado”: la experiencia de Edith

Sin privacidad, sin respeto, sin derechos. Así describe Edith Pereira su parto, y como si el 19 fuera un común denominador en estos casos, también le ocurrió a esa edad. “Había como 20 estudiantes, cuchicheando y riendo. No tuvieron el más mínimo pudor conmigo. Ni una bata para taparme. Me tuvieron totalmente desnuda. Fue algo muy traumante. Me costó años superarlo”, recuerda.

Según la investigación de Ciudadanía, a dos tercios de 1.200 mujeres consultadas, no se les permitió decidir si querían estar tapadas o exhibidas durante su proceso de parto. 

Una enfermera le dijo a Edith: “No grites, porque aquí se enojan”. Le repetían “estás asustando a las demás internas”, pero ella no aguantaba el dolor. “Cómo no voy a gritar si me estaba doliendo?”, se pregunta. “Pero ellas (las enfermeras) ingresaban solo para callarnos”.

Ciudadanía reporta que la violencia obstétrica psicológica principalmente se produce en los servicios de salud públicos, con un 64,49%. Y, quienes mayormente la ejercen son los médicos con 36,6%, le sigue el personal de enfermería con un 57.5%. Respecto a la violencia física, el 15% de encuestadas alega haber sufrido sacudidas, pellizcadas, empujones y hasta ser retenidas o amarradas.

Edith calificó el trato que recibió como una violación: “¿Dónde queda nuestro pudor de mujeres? Me han violado”, dice con una mezcla de rabia, tristeza y dignidad. La única persona que le mostró humanidad fue una estudiante de enfermería de último año. “Me tomó de la mano, me habló con respeto”, recuerda.

Durante ese difícil primer parto tuvo sufrimiento fetal. Ocho años después, su hijo fue diagnosticado con Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH). “Todo el estrés que la mamá pasa al momento de dar a luz, aparte del dolor, afecta al bebé”, reflexiona.

¿Para qué un médico obliga a tener seguimiento en el embarazo, si en el momento más importante no está?

Janeth Iñiguez, madre de una persona con discapacidad

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Juan Manuel Javier Castillo conoce de cerca ese dolor. Es presidente de la Asociación de Padres de Personas con Discapacidad en Tarija y también padre de un hijo con discapacidad múltiple. Su testimonio, como el de muchas madres que acompañan su lucha, coincide en un punto: la mayoría de estas historias no se originan en lo genético, sino en la mala praxis médica.

Su hijo, Sergio Diego, nació un día de elecciones. El médico de turno no estaba en el hospital, y los internos decidieron usar fórceps para extraerlo. La presión en su cabeza dejó un hematoma, afectó la zona del habla, la audición y la coordinación. “Después vino lo demás”, dice Juan Manuel.

Pero no se trata solo del parto. La falta de información, la ausencia de diagnósticos oportunos y el maltrato institucional también dejan marcas. “En Bolivia, somos los pacientes quienes debemos ir detrás del médico. Preguntar qué tiene nuestro hijo, y si el doctor está de buen humor, tal vez responde”, acota.

El problema, según Juan Manuel, no es solo individual, sino estructural. Por eso insiste en la urgencia de crear protocolos de atención, juntas médicas que evalúen cada caso, y un compromiso del Estado.

Su hijo, pese a todo, aprendió a andar en bicicleta, le gusta el deporte, y trabaja. “Nuestro mayor deseo como padres es que nuestros hijos no sean vistos como raros. Que la sociedad entienda que somos diferentes, sí, pero con los mismos derechos”.

Janeth, Carola, Edith y Juan, nunca presentaron una denuncia formal. No por falta de motivos, sino por falta de información, recursos económicos, conciencia de sus derechos, y por ese silencio que suele cubrir los errores médicos en los hospitales públicos.

La jurista Ángela Uzuna considera que el principal problema radica en las universidades y colegios médicos, pues es allí donde se debería formar adecuadamente al personal médico, en el marco del respeto de los derechos humanos, sin discriminación ni violencia en contra de las mujeres. “Hay un sistema muy sesgado y machista”, enfatiza.

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Rodolfo

Rodolfo tiene hoy 45 años. Vive con discapacidad motora e intelectual. Camina con dificultad, ha sido agredido por su forma de andar y su manera de hablar. A veces lo confunden con una persona ebria. “Nuestra sociedad no está preparada para aceptar la diferencia”, afirma Janeth, quien aún carga con la angustia del futuro: “Pensamos: ¿qué va a pasar cuando ya no estemos?”.

Rodolfo aprendió a andar en bicicleta y, paradójicamente, nunca pierde el equilibrio sobre esas dos ruedas. El año pasado salió bachiller y sus padres no podrían estar más orgullosos. “Para nosotros es un gran logro”, dice su madre, mientras camina de la mano de su hijo, con una sonrisa que, pese a todo, sigue iluminando el camino.

Impunidad

Bajo etiquetas de “complicaciones” o “casos fortuitos” se esconde la violencia y las negligencias profesionales

Reconocen que persiste la violencia obstétrica

El director del Hospital Regional San Juan de Dios de Tarija, Dulfredo Ozuna, reconoció que persisten complicaciones obstétricas que pueden derivar en sufrimiento fetal y discapacidades neurológicas. Explicó que durante el trabajo de parto surgen complicaciones debido a las características anatómicas de la madre o del bebé, como cuando el tamaño del feto dificulta un parto rápido. También mencionó que el uso de fórceps y la presión abdominal, comunes en el pasado, hoy están proscritos por los riesgos que conllevan.

Ozuna destacó que el hospital cuenta con protocolos para monitorear el parto y actuar rápidamente en caso de complicaciones, como realizar una cesárea. Dijo que los residentes que atienden partos normales están supervisados por médicos especialistas, como lo requiere la normativa. Aseguró que el hospital cuenta con profesionales y personal suficiente para realizar los procedimientos con supervisión adecuada. Sin embargo, muchas madres que pasaron por ahí opinan diferente.

Sobre la violencia obstétrica, Ozuna admitió que aún persisten casos, aunque sostuvo que la situación ha mejorado en comparación con años anteriores. Atribuyó algunas prácticas a profesionales de la “vieja escuela” que carecen de empatía con las mujeres en trabajo de parto.

“Todavía hay, debo reconocer, personas de la vieja escuela, que no son empáticas con las mujeres que están en trabajo de parto. Obviamente eliminar la violencia obstétrica es un proceso (…) y yo soy partícipe de aquello, de erradicarla de todas partes. No sólo el personal de enfermería, también hay profesionales médicos de la vieja escuela que aún ponen en práctica este mal. Debemos lograr que las nuevas generaciones seamos empáticas con los pacientes, especialmente cuando están atravesando momentos de dolor”, dijo.

El jefe del área de Gineco-Obstetricia, Yamil Patiño, detalló que, desde la concepción hasta el parto, el proceso de gestación conlleva riesgos que deben gestionarse adecuadamente. Explicó que factores predisponentes, como causas genéticas, y externos, como el consumo de sustancias tóxicas o infecciones en la madre, pueden afectar el desarrollo neurosensorial del feto. No obstante, no mencionó como causa la negligencia médica y más bien enfatizó en que están atentos para evitar esas situaciones.

Señaló que una de las principales complicaciones en el parto es el sufrimiento fetal agudo, provocado por hipoxia (falta de oxígeno). Esto puede ocurrir cuando el parto se prolonga o si la madre presenta dificultades respiratorias. Patiño subrayó que, si una paciente llega tarde al hospital, el bebé sufrirá hipoxia, lo que puede impactar en su desarrollo neurológico.

Respecto al trato de las pacientes, Patiño indicó que no ha recibido quejas de maltrato o violencia obstétrica en el hospital.

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SILENCIOS QUE DUELEN E HISTORIAS QUE NO SE CUENTAN

Machismo

La jurista Ángela Uzuna relata que al colectivo Mujer de Plata llegó el caso de una mujer de 28 años que, antes de dar a luz, realizó el trámite para ligarse las trompas. Sin embargo, tras el parto, el médico solicitó consultar al padre del bebé si autorizaba el procedimiento. Al no recibir una respuesta inmediata, la ligadura no se realizó.

Discriminación

Marcela, madre primeriza de 35 años, cuenta que cuando acudió a su control médico fue discriminada por su edad. La médica, además, le exigió que acudiera al consultorio con el cabello cortado o trenzado, supuestamente para no afectar la salud del bebé y para que ella no descuidara su apariencia. “Nunca escuché ni leí sobre ningún estudio científico que respalde eso”, indica. Además, siente que el personal de salud tiene cierto prejuicio y desprecio hacia las madres solas.

Luto silente

Debido a la situación que atravesaron, muchas mamás guardan una especie de luto silencioso, que rara vez sale a la luz. “Cuando nos reunimos en actividades con otros padres y madres, recién ahí nos animamos a hablar. Y realmente son muchas las historias parecidas, que nadie quiere recordar, pero que siguen doliendo”, contó Juan Manuel, el padre de un joven con discapacidad.

Datos ausentes

En Bolivia hay 115.504 personas con discapacidad registradas, según el Ministerio de Salud. Sin embargo, no existen estudios que identifiquen cuántas de esas discapacidades podrían haber sido causadas por malas prácticas médicas en hospitales, tanto públicos como privados. La falta de información impide dimensionar la gravedad de este problema.

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